「小さないのち」のなかま

【掲示板のおねがい】 この掲示板は、こども遺族の会「小さないのち」が主催しています。 投稿は、基本的にお子さまを亡くされた方と考えています。 ここで思わぬ傷つきが発生しないように、書かれた内容に対する「否定的な言葉」「価値観の押しつけ」がないようにお願いいたします。会代表 坂下裕子



カテゴリ:[ 健康/医療/介護 ]


323件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。


[287] はじめまして

投稿者: ゆかり 投稿日:2020年 4月30日(木)15時10分22秒   通報   返信・引用

2019年11月1日に32週の妊婦健診で胎児に異常がみつかり、そのまま緊急帝王切開で娘を出産しました。
手術前から助からないかもしれないとの説明を受け手術室へ。
産声もなく赤ちゃんを見ることもできずNICUへ運ばれました。
手術が終わりストレッチャーのままNICUへ、一晩越せないかもしれないと。
たくさんの管に繋がれ人工呼吸器の酸素濃度は100%。
腹水 胸水 重症心不全 その後原因不明のまま心臓は拡張型心筋症と診断され胎児期発症の場合生きて生まれることは難しく生まれたとしても数時間の命ということ。
心臓移植しか助かる道は無いということ。
たくさんの奇跡と幸せな時間を与えてくれた娘は4月19日に旅立ちました。
5カ月半でしたが体重は2300g大きくしてやれませんでした。小さい棺に一人旅立たせることに申し訳なく悲しく張り裂ける思いでした。

心臓に負担を掛けないようにミルクは管から1回3cc (体調がすぐれず絶食も多々)体重を増やす事も負担になる為常に脱水状態でした。
身体に水分が残らないよう常に利尿剤が入り最後は腎臓の石灰化。。。
肺から心臓へ血液が戻れず肺は鬱血状態でした。心臓には血栓が出来、飛んでいってしまわないか毎日が恐怖でした。
産まれもった病気があまりに大きく 痛い思い苦しい思いひもじい思いしかしなかったのではと申し訳ない思いで。。。どうして元気に産んであげられなかったのか考える毎日です。
5カ月18日毎日通った病院。今でも病院に行けば会えそうな気がします。
夜中何度も目が覚め眠れなくなります。
ある程度覚悟はしていたものの。。。
一緒に生きたかった
家に連れて帰りたかった

苦しい苦しい苦しい思いです。




[286] Re: はじめまして

投稿者: nako 投稿日:2020年 4月28日(火)20時56分45秒   通報   返信・引用 > No.283[元記事へ]

>ひいさん
>坂下さん

そうですね。
不思議と抱っこの感覚って忘れないのです。
我が家は、16年前にウイルス性脳炎による急性脳症で2歳の男の子を亡くしています。
その後長い間、小さな赤ちゃんたちの側に行くのも見るのもできずにいましたが、
数年して、ふと不安になって抱っこした感触を忘れてしまったような気がして
勇気を出して知り合いのお子さんを抱っこしたことがあります。
違うんですね。
全く違う。
日々記憶がおぼろげになっていく不安の中で、
「違う。葉じゃない。」
はっきり感じることができた感覚。
それは、自分が我が子を決して忘れていないという証にもなって
なんだか苦しい反面、
やっぱり自分は我が子のママだったんだ!と証明してくれたような気がしてホッとしました。

うまく言葉にできませんが......
ひいさんのお子さんも
坂下さんのあゆみちゃんも
私の葉も
ママの抱っこの記憶からは絶対に離れないでピタ!っとくっついて
離れずにいてくれるのだなぁ......と。



[285] Re: はじめまして

投稿者: そうあん 投稿日:2020年 4月26日(日)21時18分57秒   通報   返信・引用

ひぃさんはじめまして。
私も今年の初めに2歳になる次男を絞扼性イレウスでなくしました。
ひぃさんの叫びたくなる気持ち、分かります。何か物にあたりたい、なんでうちの子が?生きてる時は動いてたのに亡くなった後の冷たさ、本当にわーっと叫びたいです。なんで助けてくれなかったの?なんでもっとこうしてやれなかったんだろうとか。
あんな小さい子がなんで、なんで、変わりたかった。
可哀想で可哀想でたまりません。
うちも長男がいてるのでなんとか生きてる状態です。
生かせてあげたかったですよね。



[284] Re: はじめまして

投稿者: 坂下裕子 投稿日:2020年 4月26日(日)00時35分27秒   通報   返信・引用 > No.283[元記事へ]

ひい さん

抱っこの感覚
思い出しては涙が溢れるけれど
でも、ぜったい忘れたくないですよね。

0才ですよね。
声って、薄れていくんです・・
私の子も、まだ言葉がなかったので
声だけで記憶すること、
すごくむずかしいです。

でも、抱っこの感覚は、
両腕に、私の体に、しっかりとあって
思うと涙が出てしまうけれど
手放すことがない、かけがえのないものです。

ずっと、忘れないでいようね。




[283] はじめまして

投稿者: ひぃ 投稿日:2020年 4月24日(金)21時57分25秒   通報   返信・引用

皆さん同じような思いをされているんだな、と思いながら読ませていただいていました。

私も約2ヶ月前に0歳の子を亡くしました。お腹にいた期間より短い人生でした。
悲しくて苦しくて叫びたくてたまらない気持ち、すごくよく分かります。後悔も尽きません。守ってやれなかった、私が死なせてしまったという気持ちでいっぱいです。
まだ家事育児がしんどい日が多いですが、休園中の上の子がいるのでなんとか体を動かしています。もう無理、誰か助けて!と何度心の中で叫んだことか。でも、コロナの影響で今は誰かに頼ることもできません。上の子が寝てから布団の中で声を殺して泣いています。
なんで我が子だったんだろう?なんでなんで、と答えのない問いを繰り返す毎日。元気だった頃の笑顔やしぐさ、あの日のこと、最期に抱っこした感覚…思い出しては涙が溢れます。
亡くなった子向けのDMやメルマガが時々届いては落ち込み、かと言って登録情報を削除する勇気もなく。もう書き加えられることもない母子手帳を手にしては胸が苦しくなります。




[282] Re: 今思うこと

投稿者: こころ 投稿日:2020年 4月22日(水)00時32分13秒   通報   返信・引用

ヒロさん
こんばんは。今日はお出かけされたのですね。
私も先日出かけたら、いつもそこに息子がいたはずなのに、この前はそこに座って私と色々楽しくしていたのに何でいないの?どこ行っちゃったの?本当にいないんだね…。と思い、その日から何日もふさぎ込んでしまいました。
出かけると、気分転換どころか逆にしんどくなりますよね。
全てを息子に繋げて見てしまいます。

私は今日1日は割と穏やかに過ごせています。
大波に覆われて転覆する日が数日間続き、その時は家事も何も出来ず泣いて過ごしています。そして、その後に這い上がって少し穏やかな波で過ごせる日が1~2日あり。
こんな毎日を送っています。

ヒロさん、私も周りの友人に、私のせいで死なせてしまったと伝えました。本気でそう思っていました。
でも10人に言えば10人ともが、私のせいでは無いと言います。
慰めではなく、本気でそう言ってくれています。
例えばあなたがそこで違う行動を取って、それでも同じく亡くなる結果になったら、そうしなければ良かったって思うよね?と言われ少しふに落ちました。

ヒロさんの選択、間違えてなんていないと思います。
私脳外科で勤めていましたが、開頭手術を我が息子がとなれば絶対に躊躇します。
オペしか回復の方法が無ければ迷わず選んだでしょうが、そうではなかったですよね。回復の可能性もあったのですよね。
オペをして後遺症が残れば、そこで亡くなってしまえば何で主治医の事を信じなかったのか!と今と同じように後悔していると思います。
結果なんて誰にも分からないのです。
知っていて選んだのではないんですから。
これは私自身にも言い聞かせている言葉です。
セカンドオピニオンの受診も、息子さんを思えば当然ですし、その医師も、主治医もそこまでの予測は困難だったと思います。手術のリスクも踏まえて考えれば尚更です。

ですので、そこは母親本人よりも、周りの客観的な意見の方が正しいなと思います。ヒロさんの、ご友人は何ておっしゃっていますか?ヒロさんご夫婦は、全力で考えて出した答えですよ。少なくとも私はそう感じます。

でも、母親だからそこはすぐに納得できないですよね。分かります。私もヒロさんの立場であれば、同じように後悔していると思います。実際現在もやっぱりこうしていれば…と何度も考えますが、その時には友人の言葉を思い出します。
私が息子の事で後悔して泣いている姿を、息子は絶対喜ばないので、深く考えて落ち込む前に頭から振り払って対処しています。

ヒロさん、何か本など読まれていますか?
愛する方を亡くされた方のブログ等で、みなさまがおすすめする、飯田史彦さんが書かれた生きがいの創造はお読みになりましたか?
私は藁にもすがる思いで読み、少し救われました。
とりあえず読んでいる間は、心が穏やかになれるのです。
もし未読でしたら、おすすめいたします。
私はそれを読んで、思い当たる事、数年間忘れていたのに急に思い出して気が付いた事などが本当に沢山ありました。
詳しくお伝えしたいのですが、書ききれない程ある事と、受け止められる方によっては気分を害されるかもしれませんので、すみませんが沢山の方が閲覧されるこの場では書かないでおきますね。
ヒロさん、私も毎日何とかやり過ごしています。
同じ時に、同じ思いで過ごしています。
何の慰めにもならないかと思いますが、どうかどうか、ご自分を責める事を少しでも減らしてあげられると良いなと思い、書かせていただきました。
お辛いと思いますので返信いただかなくて大丈夫ですので、ゆっくりお休み下さいね。



[281] 今思うこと

投稿者: ヒロ 投稿日:2020年 4月21日(火)12時01分55秒   通報   返信・引用   編集済

今日は所用で久しぶりに電車に乗りました。いつもと違う景色、ガラガラの車両。そこに息子がいない現実。

日々いろんな感情が湧いてきて、やはり息子を死なせてしまったのは私だと。

昨年11月半ばに検査入院、12月にセカンドで病院2つに行き、どちらも開頭による生検術プラス抗がん剤を第一に勧めるのは主治医と同じ。ただ手術の時期をいつにするかが主治医と違いました。

症例を多く見てこられた某セカンドの先生の、手術の時期を私なら一回経過見て見送る(発症して1ヶ月、大きさは変わらず、MRIで経過を見ながら春頃に手術が良い)意見を私達が期待してしまったのが最大の失敗でした。

息子もまれにある思春期に退縮して行く腫瘍に期待していました。ダメなら手術は覚悟していました。

主治医が決めた年内手術日まで冷静に判断して主治医が決めた日にちで決断する勇気を持てば良かった。
主治医は悪いことしか言わないから息子は毎回落ち込み(主治医としては当然なのですよね)セカンドの先生は穏やかでじっくり息子の話を聞くタイプ。
でも息子や夫は主治医の病院を気に入っていました私自身は主治医に息子の命を任せるにはまだまだ出会って短期間で勇気と信頼が足りず。
もっともっと年内手術を推していたら、
主治医にお願いしようって言っていたら、息子はまさかの急変で意識失うこともなく手術できていたのに。
みなさんには温かい言葉を頂き申し訳かったです。私の選択判断ミスなのです。セカンドで迷い主治医の意見に異議を唱えてしまったことが息子の命を縮めてしまったのです。息子が一番悔しくて無念だったはず。
だから私自身が苦しいとか言ってみなさんに頼ってはいけないのです。
自分が一番バカだったそう思うしかないのです。どうか返信は気にしないでください。後悔と息子への懺悔を抱えてこれから生きて行くしかないのです。



[280] みなさん有難うございます

投稿者: ヒロ 投稿日:2020年 4月18日(土)23時21分24秒   通報   返信・引用   編集済

皆さんご自身もお辛いなか、私に温かいお言葉を掛けてくださり本当にありがとうございます。自分一人じゃないんだと思いました。

皆さんもそれぞれ後悔あるのですね。
親ですものね。私も息子を守り抜きたかった。

私は息子を失ってから、いろんな事に気づかされました。今まで自分のことばかりで無神経だったと。

息子の高校の親友からLINEが来ました。

「今日でちょうど2ヶ月ですね。○○のことをずっと考えてる1日になりました。
1日1日とどんどん離れていってしまってるようでとてもまだ苦しいのが本当の気持ちです。
でも○○がくれた看護師という自分の夢を叶えるためにも、一生懸命勉強して○○になれたよ!と報告できるように頑張ります。」

彼と息子は一緒にペアで大会に出て息がぴったり合っていました。動画は今は辛くて観れません。息子と似たタイプで良い親友が出来ていたのに。生きさせてあげたかった。

nakoさん、

悲劇の母に酔ってるなんて全く思いません。どうか、そんな風にご自分のこと言わないで下さい。私が言うのも説得力に欠けますが、ずっとずっと葉くんに対する思いは永遠なのだと私も思います。

絵具、デッサン、そうなのですね。

私も息子を思い出す全てが辛いし息苦しくなります。
音楽も映画も景色もテレビも。
来月の母の日、カーネーションくれた思い出がまた辛いです。
こんな私を母にしてくれた息子、愛しすぎるし存在が大きすぎました。

今、なんとか生きているのはこちらの掲示板、坂下さんの日記、一握りの親友が根気よく話を聞いてくれているおかげです。引き続きお付き合いよろしくおねがいいたします。



[279] Re: Re: 一人息子が脳腫瘍で旅立ちました

投稿者: nako 投稿日:2020年 4月18日(土)18時57分55秒   通報   返信・引用 > No.274[元記事へ]

>ヒロさん
nako(東城)です。
まだ2ヶ月ですもの。
どうしていいのかわからない苦しさでいっぱいのはずです。
私は大声で叫びたいのに叫べす、とにかく苦しくて苦しくて仕方がありませんでした。

後悔は私も毎日のように感じています。
16年経っても。

当時、葉は風邪の症状が出る前に少し下痢の症状がありました。
また、虫に刺された跡がグジュグジュしてなかなか治らない状態でした。
恐らく何らかの理由で免疫が下がっていたのかもしれません。
倒れた後に医師にこれらを伝えましたが関係ないと言われました。
でも、もしこの時点で小児科に連れて行っていたら.....もしかしたら防げたのではないか。
また、風邪の症状が出た日は日曜日でした。
馴染みのない地方への旅行中でしたが、
この時無理矢理でも救急に電話して診療してくれる医療機関い連れて行っていたら.....。
また、痙攣が起きてすぐに心肺停止になったのですが、
あの時素早く蘇生させる処置ができていたら.......など。
これは決して悲劇の母として自分に酔っているわけではありません。
ただただ全て母である私の判断ミスだったような気がして、
毎日毎日見えない答えに独りで自問自答しています。

我が子がなくなるとできなくなることって多いですよね。
マラソンもそうですが....
私は息子と絵の具でお絵描きをするのが楽しみでした。
自分が絵を描く仕事をしているので画材の準備はバッチリでした。
でも、それを未だに使えません。
絵描きなのに手でデッサンや絵の具で描くことができなくなってしまいました。
致命的です。

それから、旦那さんがDVDをご覧のなっているときにその場を逃げたくなることってわかる気がします。
少し違うのかもしれませんが、夫が泣いていると私は泣けませんでした。
逆に私が泣いていると夫は泣きませんでした。
泣くのは早い者勝ちでした。



[278] さかしたさん、サヤカさん、こころさんへ

投稿者: ヒロ 投稿日:2020年 4月18日(土)18時10分33秒   通報   返信・引用   編集済

さかしたさん、サヤカさん、こころさん、お返事ありがとうございます。
今日2回目の月命日。今一番苦しく、何をしても買い物に行っても全てが息子と重なり息苦しく、叫びたい。自分の気持ちが益々落ちていって、もがいていました。

今日主人と息子の墓前で話をしました。今すぐ息子に会いたいけど、きっと息子はそんな私達に会ってくれないだろうと。闘病した息子のためにも、辛くても生きて行こうと。だから私にもゆっくりで良いからムリしても前に進んで行かなきゃと。自分も逃げたいし、弱い人間だ、死ぬまで気持ちが軽くなるなんてムリだと。
話を聞いてくれる友達がいても、ずっとは相手に悪いし結局は自分自身だと。

私もそれを聞いてたくさん泣きました。
心に開いた大きい穴は全く小さくならないし苦しいです。
また遠慮なく思いを書かせて頂きますね。

私もみなさんにお会いして大泣きしたいです。
緊急事態宣言が解除され、6月の東京のつどいが開催される事を願っています。


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