「小さないのち」のなかま

【掲示板のおねがい】 この掲示板は、こども遺族の会「小さないのち」が主催しています。 投稿は、基本的にお子さまを亡くされた方と考えています。 ここで思わぬ傷つきが発生しないように、書かれた内容に対する「否定的な言葉」「価値観の押しつけ」がないようにお願いいたします。会代表 坂下裕子



カテゴリ:[ 健康/医療/介護 ]


355件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。


[299] サユリさん

投稿者: ゆかり 投稿日:2020年 5月 9日(土)19時25分14秒   通報   返信・引用

こんばんは

大阪は夕方から雨になりました。
海良くんに優心くん素敵なお名前ですね^_^
娘は由梨亜ゆりあです。私は由佳梨と書きます。
お出掛けは如何でしたか??

素晴らしい何てとんでもない。。。
同じ経験をした知り合いがいないのでスマホで検索しての毎日です。
お世話になった病院での遺族会が6月に予定されてましたが、コロナの影響で中止になってしまい残念に思っています。5カ月半お世話になった看護師さんとも再会出来るなぁと楽しみでもあったので。。。

今夜はゆっくり休みたいですね
3時前に目が覚めてそのまま起きました(笑)




[298] ゆかりさん

投稿者: サユリ 投稿日:2020年 5月 9日(土)10時45分58秒   通報   返信・引用

おはようございます。

やっぱり調べることは同じですね、娘さんの奇跡の姿が目に浮かびます、ゆかりさんが毎日願った日々も。
息子たちの名前、長男は海良(かいら)、胎児水腫だったのでそれがよくなりますようにと、次男は優心(ゆうしん)優しい心をもって生まれてくれ、長男の時にはできなかったいろんな検査をさせてくれた。
昨日は夢にもうなされてしまい、朝起きたら気分はまた落ちました、でも、今日外に出てみようと思ってます。頭の中はいろんなことでぐちゃぐちゃしてますが、海をみたいなぁと思ってます。

ゆかりさんに会ったことはないけれど、すぐに返信をくれた優しい方だから、無理されてないかなぁと心配です。私なんかよりずっとずっと素晴らしい人です。ゆかりさんとって今日が昨日よりも少しでもいい1日になりますように。



[297] サユリさん

投稿者: ゆかり 投稿日:2020年 5月 9日(土)10時00分11秒   通報   返信・引用

おはようございます

幸せいっぱいの妊婦検診だったはずが、毎回心配な検診でしたね。。。
考えるだけで心が痛いです。

IPS細胞 心筋シートですよね!
私も色々調べました。。。

娘も胎児水腫でした。
生まれてからは沢山の奇跡を見せてくれて静かに旅立ちました。

私もまだまだ波はありますが、サユリさんの一日一日穏やかな時間が増えますように。
こちらこそお話出来てよかったです^_^



[296] ゆかりさん

投稿者: サユリ 投稿日:2020年 5月 8日(金)22時22分59秒   通報   返信・引用

いきなりの宣告、出産で  本当に大変でしたね、私も次男を生んだのは32週0日でした。私は長男も次男もお腹の中で病気がわかり、心臓がいつ止めるかわからない、妊婦生活を送りました、胎児水腫の状態で、母体への危険もあり、診察は普通よりも多くうけ、エコーの時間も長かったです、エコーも自分でみて、悪くなってるのがわかるくらいになってしまいました。

同じ病気で心臓移植で元気になっているお子さんがいるのをみて、それが私も希望でした。
他の方の命をいただくことへの罪悪感もあり、他に助かる道は見つけたのがIPS細胞でした、まだまだこれからですが、同じ病気がこれによって救われる日がくると私は信じています。

すぐに元気になるなんて、無理ですよね。長男の時は私がむしゃらになって、必死で必死で。今思うと無理してしまったと思っています。今回は、本当にゆっくりゆっくりと体と心を休めます。

ゆかりさんが話してくれたこと本当に感謝です。



[295] Re: サユリさん

投稿者: ゆかり 投稿日:2020年 5月 8日(金)21時09分43秒   通報   返信・引用

私は32週の検診で異常が分かりました。10:30
胎児ドックを受けた病院へ行き赤ちゃんが危ないと。15:30
NICUがある大病院へ連絡してくれてすぐ行くように手配をしてもらう。16:30
診察40分くらい かなり危ない状態で取り出しても助からないこともある。と説明を受けて18:00から緊急手術になり出産しました。

頭も身体もついていかないままに出産。9カ月0日。。。

生まれてからも毎日余命宣告されてる様でした。
5カ月半泣いてばかりでした。

移植に進むには体重が3.5kは必要でしたが、なかなか増やすことが出来ず旅立ちました。
娘は輸血も受けたし
心臓移植を私たちは望みましたので、私の臓器は提供しようという考えになりました。
献血も行きましたが、産後搾乳中で母体保全でまだ出来ませんでした(*_*)

娘はお風呂も思うように入れなかったので、私は何だか湯船に長く入れません。(あの子は入れなかったなぁとか考えてしまいます)
夜は3時頃目が覚めてそれから眠れなくなります。
夜中に病院から掛かって来たことが何度かあって、今でもふと目が覚めてスマホを確認してしまいます。
着信音も変えてしまいました。
まだまだ穏やかにとは行きませんが、少しずつ受け入れて行くしかないのでしょうね。。。




[294] ありがとうございます

投稿者: サユリ 投稿日:2020年 5月 8日(金)20時43分4秒   通報   返信・引用   編集済

辛い思いをまた話して下さってありがとうございます、家族にゆかりさんが返信をくれたことを話しました、遠く離れていても同じように苦しみながらも生きてる人たちがいることをこうやってつながれるだけで救われていくんですね。

長男は30分、次男は40分の命でした、私もネットでずっとこの病気を調べて調べて、移植しかないこと、お腹の中で見つかったこと、新生児で発症したら予後不良の言葉しか検索しても出てこなかったですね。
それでも、生きてほしかった、少しの望みを信じて。

解剖は私たちも長男の時にはさすがにできませんでした、今回はしっかり調べてもらうことを決断しました、かなり辛かったですが。遺伝子の結果など、これから先ですが。

ここに書かれているみなさんに共通して言えることって子供を愛していることですね、その命を大切に大切に思っていることですね。生涯その命があったこと、私たちのとこに命があったことはかわりない事実ですよね。愛することを教えてくれたんですよね。

次男を産む時に、普通の帝王切開よりも切らなくてはいけない、輸血しないといけないかもしれない、血が止まらなければ子宮をとらないといけないと言われ、本当に怖かったです、命をかけて産めたことに私は後悔はなくそれに対してはすべてをかけれたと思っています、先生方のおかげで幸いなことに輸血もなく、無事に手術をおえれました。

心の中に波があって、今は落ちついてます、安定剤、睡眠薬を処方してもらって、いつまたその波がくるのか怖い、怖い。

文章が散乱してて、すみません。



[293] サユリさん

投稿者: ゆかり 投稿日:2020年 5月 8日(金)17時15分51秒   通報   返信・引用

娘さんがいらっしゃるんですね^_^

私の場合第一子でした。
向かいのお家には同い年になる男の子がいて楽しみだねーって話してたので、まだ会うのが怖くて会わないように会わないよに思いながら生活しています。
来月40になるので、年齢的にも中々厳しいところで。。。
夫婦だけの人生になるのか。。。

富山大学からの結果がデスモゾーム遺伝子の異常が心筋症を起こしてるのではないかとの回答でした。
セカンドオピニオンを受けましたが、原因が分かったところで治療方針は変わらず拡張形心筋症の対処療法。
娘は胎児期発症の為進行も早く重症だったので移植しか道はありませんでした。

私が思うのは死にたいというより会いたい。です
一生会えないと思うことが苦しくて息をしっかり吸えなくなってしまいます。

私は大阪住みで出産した病院でこちらの会の紹介を受けて坂下さんに連絡させてもらいました。
同じような経験をした知り合いもなかなかいませんよね。。。
こちらの坂下さんのブログを読ませてもらって随分と楽になりました。
まだお会いしたことはありません。

感染症もなく心臓の奇形もなく染色体の異常もありませんでした。
遺伝子異常で世界でも症例が無かったことから解剖の話もありましたが、決断は出来ませんでした。

誰も何にも悪くないだけに、気持ちの落としどころがないですね。。。



[292] 返信ありがとうございます

投稿者: サユリ 投稿日:2020年 5月 8日(金)16時46分50秒   通報   返信・引用

こんなにも早く返信していただけことに、今は本当に本当に嬉しく思っています、いろいろ問い合わせしても何もなく途方にくれ、今日は死にたいと旦那が会社に行く前に言ってしまった、本当は困らせたくないのに、家族に迷惑かけちゃいけないのにそう思っていて。
仕事してて、急に帝王切開になったんですね、ゆかりさんずっと頑張ってきたんですね。友人の励ましの言葉などもよくわかります、でも、それが辛くなってしまいますよね、私の家は公園の前なので、子供たちの声が毎日聞こえます。周りは何人も子供いる環境。

私は今までに4回妊娠して、娘1人だけは無事にうめています、周りは無事にうめて兄妹がいる、3人はいいよ、2人はいないとねなど、ずっと言われ続けて。

遺伝子の話、私もされました、私の息子たちは心筋緻密化障害、希な病気で、富山大学に遺伝子検査を出しています、今回は解剖もしました、染色体についても調べてもらうことにしました、今回は産む前にそんな話をされました、帝王切開をする前の日に、産む前にそんな話されて、死ぬの前提なんて。

私は福井に住んでいて、福井ではなかなか亡くなった人たちのケアの場所がありません。それだけ、福井では亡くなるってことが少ないのかなぁとか、私だけこんな希な病気で子供なくすのかと思ってしまいました。

ゆかりさんがここに書いてくれていたから、私は今救われいます、ゆかりさんありがとうございます(;_;)



[291] サユリさん

投稿者: ゆかり 投稿日:2020年 5月 8日(金)15時43分5秒   通報   返信・引用

初めまして。
仕事。。。
昨日は大丈夫でしたが、今日はやっぱり無理でした。。。
行けませんでした。。。
緊急帝王切開で産んだので前日までは仕事をしていたのでお腹大きかった時を思い出して辛くなりました。

心筋症は遺伝の事が多いと言われ親戚に突然死したとか心疾患だった人はいないか?と何度も聞かれましたが思いあたることもなく。。。
遺伝子検査で異常が見つかりましたが、その遺伝子が原因で引き起こした症例が世界的にも発表が無く原因の特定までは出来ませんでしたが恐らく突発性遺伝子異常だったのだろうと言うことでした。
他の可能性としてミトコンドリア病でも心筋症を発症する場合があるとのことで検査出しましたが結果が出るまでに半年から一年とのことでまだ結果は出ていません。

娘が旅立って2週間半ですがまだまだ涙の日々です。
ある程度覚悟はしていましたが。。。

友達が心配して連絡くれますが、当事者じゃないと本当の思いは分かって貰えないと なんだか自分がひねくれてるのか素直になれません。
話し聞いてあげるしか出来ないとか一緒に泣いてあげることしか出来ないとか言われるけど、話を聞いて欲しいんじゃない。泣いて欲しいんじゃない。そんな風にも思ってしまいます。

会えなくなったことが辛く途方に暮れて涙します。
スーパーへ行ってもベビーカーや抱っこ紐のママを見るのもしんどくて見ないように見ないようにしてしまいます。

お二人を同じ病気でなんて思ってもみないことでしたよね。
私は初期流産を経験しています。
今回は順調だったのに。胎児ドック行って慎重になってたのに。
なんで?なんで?なんで!頭の中ずーっとグルグルしてます。答えもでることはないのに。

私でよかったらお話ししましょう^_^



[290] はじめまして

投稿者: サユリ 投稿日:2020年 5月 8日(金)15時01分11秒   通報   返信・引用

記事をみて、私の息子とほぼ同じ病気だったので、私の息子は先週の4月30日に生まれてすぐになくなりました、ほぼ助からないと言われていたけれど、帝王切開で生みました、実は昨年1月4日にも同じ病気で息子をなくしました、たて続けに息子たちを亡くし、今回は本当に立ち直れるのかと今はとても苦しいです、仕事に復帰されたとのことで、本当に頑張ってらっしゃるんだなぁと思います、辛い思いをただ、今わかちあえる方とつながりたいと必死でした、文章がうまくできなくてごめんなさい。


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